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關愛自閉孩子---冰箱里的孩子
時間:2014-11-03 10:37:47   來源:福建西山職業技術學校  點擊閱讀數:  編輯:李富啟
 
    關愛自閉孩子---冰箱里的孩子
   18雙黑亮的眼睛,看上去與別的孩子的眼睛沒什么區別?芍挥徐o靜地凝望上好一會兒,你才能發現,他們眼睛里倒映的是一個外人無法走入的世界。
    這是一群身患被稱做“精神癌癥”的自閉癥的孩子。根據世界衛生組織統計,全球每20分鐘就有一個自閉癥孩子誕生。
    因為眼神冷漠,沉浸在自己的世界里,他們被稱作“冰箱里的孩子”。在珠海“萬香文自閉癥康復中心”里,最大的孩子14歲,最小的只有18個月。
    27歲的魏卓靜靜地坐在教室最后一排,在他眼里,這些孩子的眼睛,倒映的正是自己的過去。
    他是一個曾被宣判“永遠不能痊愈”的自閉癥患者。大學畢業后,他和媽媽一起,選擇成為萬香文自閉癥康復中心的老師。
    “老師,什么是感情?”
    身高1.80米的魏卓看起來“健康、正常極了”,珠海市潮熱的風吹拂著他柔軟的齊肩長發。
    燈泡壞了,水管壞了,他上街買零件,運用中學的物理知識修好它們。他上銀行存錢取錢,輸入密碼時,會拿另一只手把鍵盤罩著。他會看地圖,坐公交車去很遠的地方買電腦內存卡。他知道心疼媽媽,看到媽媽一頭汗,會去拿毛巾。他喜歡聽周立波的笑話,喜歡看《百家講壇》。他還是電腦游戲高手,會上網偷菜。
    可跟他交談,只用花20分鐘,就能看出他的與眾不同:
    他不愛接觸陌生人,不愛出門,幾乎沒有朋友。來珠海一年,他沒看過海,也沒打算去看海。他吃飯總是坐在冰箱前那個固定的位置。他買東西,總是走固定的路線,去固定的店,買同樣的牌子,甚至同樣的顏色。
    他刻板地執行每一項“命令”。媽媽讓他買兩元錢的菜,他會買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的黃瓜、兩元錢的洋蔥——10樣菜,不管這個菜是8元一斤,還是5角一斤,他都跟人說:“我只要兩塊錢的。”
    他很少流淚。最心疼他的姥爺死去,他像個沒事人兒一樣,站在大門口“望了望”。他不知道親戚這個概念,分不清“表兄”與“堂兄”的區別,也理解不了姨媽的孩子結婚,媽媽為什么要給紅包。他說:“這個世界,除了媽媽,誰死了,我也不難過。”
    魏卓大學里學的是美術,他最喜歡梵高的向日葵,理由是“形狀和顏色很美”。他可沒看出梵高的向日葵“像團火”,他面無表情地說:“那是你們正常人的感覺。”
    他的導師要他“把全部的感情融入畫里”,他說:“老師,什么是感情?。”
    他的媽媽、自閉癥康復中心的創建者萬香文覺得,經過艱苦地訓練,兒子已經看起來正常許多,但“他就像一幅高明的贗品,只有對自閉癥有足夠經驗的人,才能發現他還有自閉癥的影子”。
    沒有人能說明病因是什么,也沒有完善的治療辦法。自閉癥,這種“廣泛性發育障礙”,就像惡魔一樣,每20分鐘就伸出魔爪,從地球上抓走一個孩子。
萬香文是在兒子10多歲的時候,才知道自閉癥這個詞的,從她在公共廁所看到的一份小廣告上,紙上所描述的癥狀,正是小時候魏卓的癥狀。后來,她拜訪了許多醫生,確定了魏卓就是自閉癥患者。
    他們不是精神病。“設想你的世界中,每個聲音都像電鉆一樣刺耳,每絲光線都有如電火花般刺眼,身上的衣物好似砂紙,甚至母親的面龐看上去也裂成一堆令人恐懼的碎片。”瑞士聯邦理工學院神經科學家卡米拉與亨利·馬科拉姆這樣來描繪自閉癥患者的感覺。
    溝通障礙、語言障礙、刻板的行為是自閉癥的三大核心缺陷。
    這里的絕大部分孩子,到兩三歲時還不會說話,即使有語言,也很混亂,像來自火星的孩子。
    他們對某些聲音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的聲音,有的喜歡聽兩個瓶子撞擊聲。有的一聽到汽車自動鎖門“嗤”地一響,就躁動不安。
    他們對顏色的刻板,到了令人難以想象的地步。吃午餐時,有的孩子專吃白飯、白饅頭、白魚,魚做成紅燒的都不吃。有的孩子只喜歡吃黑的,米飯非要拌上醬油才吃。有的孩子只愿意喝一種顏色瓶子裝的水。
    他們動作反復、怪異。吃飯時,有的孩子吃一口青菜吐出來,用手捏捏,再喂到嘴里,不停地反復這個動作。有的孩子專撿別人臉上的米粒。他們喜歡玩手,可以一整天,讓大拇指和中指揉搓,仿佛永遠有搓不完的泥條兒。他們回家永遠走一條路,家里的東西,只能按原樣擺放,稍有改變,就會哭鬧。
    他們傷心的父母,目前并不知道這些孩子將來的結局。在過去,一些成年自閉癥患者的最后結局,是被家人拿鐵鏈拴起來,直至死去。直到最后人們也不知道,他們是“死于自閉癥,而不是精神病”。
跟自閉癥的魔鬼戰斗
    但萬香文并未輕易放棄自己的孩子。她一直在跟那個魔鬼戰斗。當時,她只是一個家庭主婦,不知道海馬體、杏仁體,也看不懂大腦結構圖。但她決定用最原始的土辦法,打開孩子的那扇窗戶。
    為了改變兒子的刻板行為,她堅持將家里的家具每周都挪換地方。媽媽養鴨子、養金魚、小鳥,魏卓每天拿著棍子趕鴨子,打鳥、用手抓魚。媽媽讓他拿牙簽,插水里泡過的黃豆。這無形中讓魏卓的眼手協調起來。每天晚上,媽媽拉著“看都不看她一眼”兒子的手,一遍遍唱《世上只有媽媽好》——多年后,自閉癥治療專家把這種一對一的訓練稱作“ABA”。
    為了讓聽力不太好的魏卓開口說話,萬香文用嘴巴貼著他的臉和手背,一次次地反復吹氣,發音。終于,到4歲時,魏卓喊了第一聲“媽媽”。
    這些并不專業、卻非常有效的辦法,在她后來開辦康復中心的時候,也派上了用場。
曾被用這些方式訓練過十幾年的魏卓,如今已經成為康復中心里許多家長看得見的希望。
    在萬香文的訓練下,魏卓最終可以正常地上小學。盡管第一天上學他仍然帶著棍子,但進校門時,媽媽說服他留下棍子,從此,魏卓手里不掄棍子了,換成了一支鉛筆。
他甚至在學校取得了不錯的成績。這并不讓人驚訝。有的自閉癥患者,只要看一遍地圖,就能精細地畫出來;有的能背誦一本黃頁,記得上10萬個電話號碼。
    多數情況下,魏卓還算個乖學生。除了偶爾上體育課,他會上樹把毛衣掛在樹頂。語文課臨時換成了數學課,他沖出教室去辦公室找語文老師,哭鬧著一定要上語文課。
    “自閉癥患者的每個腦區功能各搞各的,之間缺少協調聯系,正常人的大腦演奏的是和諧的交響樂,而他們的大腦就像即興演奏的爵士音樂。”一名研究專家說。而萬香文和康復中心的老師們,努力讓這場爵士音樂聽起來更像人們熟悉的交響樂。
    牽一只蝸牛去散步。2009年,一個澳門人決定投資和萬香文一起建立自閉癥康復中心。萬香文決定讓魏卓來這里當老師。到目前為止,這個決定看上去是明智的。
    在康復中心,魏卓給孩子們開了一課:學會花錢。
    到考試的時候,他每次給5個孩子每人一元錢,讓他們去買冰棍。結果,這一次,兩個人半路把錢弄丟了,一個拿起冰棍就跑,一個給了一元錢,卻拿了3元一支的冰棍,只有一個買回來一根價格是5角的冰棍,還拿回了5角錢。
    “父母走了,留下資產,他們不知道怎樣花出去!”這是很多家長擔心的問題。對這些被自閉癥孩子困擾的家長來說,他們注定要付出比普通父母多得多的辛苦。“等我們老了,他們該去哪里呢?”在家長交流會上,幾乎所有的家長都流下了眼淚。他們惟一的希望就是孩子今后能自食其力,但這也是自閉癥患者家長的最大心病。“多希望這是一場夢,有一天孩子突然對我說:媽媽,我裝了14年,從現在開始,我不玩這個游戲了!”一個媽媽流著眼淚說。
    家長們常常拿網上流行的一首詩鼓勵自己:上帝給我一個任務,叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快,蝸牛已經盡力爬,每次只是往前挪那么一點點。我催它,我唬它,我責備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,仿佛說:“人家已經盡了全力!”走呀走呀,一路上我聞到花香,原來這邊有個花園。我感到微風吹來,原來夜里的風這么溫柔。慢著!我聽到鳥叫,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星斗多亮麗。——(摘自樂讀網)
編輯:李富啟

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